Puštanjem balona u znak podrške obolelima, osliavanjem motivacionih poruka i sastankom, predstavnici Udruženja distrofičara Zlatiborskog okruga, zaposleni i učenici OŠ Nada Matić su obeležili Svetski dan Dišenove bolesti.
Ujedno su najavili i početak akcije OŠ Nada Matić sa ciljem prikupljanja finansijskih sredstava za kupovinu specijalizovanovog skutera za učenika drugog razreda te škole Bogdana koji boluje od Dišenove bolesti.
Udruženje distrofičara Zlatiborskog okruga ima jednog člana koji boluje od Dišenove bolesti.
Saopštenje Saveza distrofičara Srbije za 2022. godinu: Svetski dan Dišenove mišićne distrofije
Dišenova mišićna distrofija je retka genetska bolest koja dovodi do progresivnog slabljenja mišića usled nedostatka proteina distrofina i spada u najteže oblike distrofije, a praćena je i drugim problemima, posebno kardiološkim i respiratornim.
Trenutno ima 250.000 ljudi u svetu koji boluju od Dišenove i Bekerove mišićne distrofije i usled poboljšanja standarda medicinske nege, savremenih dostignuća u lečenju i većoj primeni novih terapija, osobe sa Dišenovom distrofijom imaju sve duži životni vek, koji je praćen i boljim kvalitetom života.
Iako je oboljenje DMD prvi put opisano pre 150 godina, mnogi ljudi nisu svesni uticaja ove bolesti na život obolelih, njihovu bližu i širu porodicu, kao i probleme sa kojima se susreću.
Savez distrofičara Srbije, jedna od najstarijih invalidskih, humanitarnih, neprofitnih organizacija ima preko 1.900 članova, od kojih je, prema našoj evidenciji, preko 80 obolelih od Dišenove mišićne distrofije.
Međunarodni dan se održava 7. septembra svake godine i tada se posebno uključuju svi koji mogu da podignu svest i da pokrenu inicijative koje bi poboljšale život ljudi sa distrofijom. Od kada je datum obeležavanja ustanovljen, u Srbiji se svake godine na različite načine obeležava ovaj dan, a nosilac toga je Savez distrofičara Srbije sa svojom mrežom od 21 lokalne organizacije.
Ovogodišnja tema Svetske organizacije Dišenove mišićne distrofije je „Žene i Dišen„ koja stavlja u prvi plan ženske osobe, odnosno različite aspekte, potrebe i izazove koji se odnose na žene i Dišen mišićnu distrofiju.
Tim povodom, Savez distrofičara Srbije, uz podršku Ministarstva za rad, zapošljavanje, boračka i socijalna pitanja, Sektora za zaštitu osoba sa invaliditetom, 7. septembra 2022. godine u Beogradu, u prostorijama Saveza košarkaša u kolicima, organizovaće okrugli sto za roditelje dece obolele od ove retke neuromišićne bolesti. O mogućnostima koje donose novi terapijski pristupi, životu sa Dišenom, sa posebnim osvrtom na žene i Dišen, govoriće istaknuti stručnjak, prof.dr Vedrana Rašić Milić.
Postoje mnoge stvari koje svi zajedno možemo učiniti u cilju podizanja svesti javnosti o Dišenovoj mišićnoj distrofiji ne samo prilikom obeležavanja Dana Dišena 7. septembra; više pažnje šire javnosti bi pomoglo da se izbegne kasno dijagnostikovanje, da se bolje razumeju njihovi problemi i poboljša zdravstvena nega i podrška uopšte.
