Novogodišnjeg koncerta, vatrometa niti dodatnog kićenja grada neće biti ove godine u Užicu, ali će zato deca koja boluju dobiti pomoć za lečenje. Na svakodnevne zahteve roditelja, gradsko rukovodstvo odgovara- stiže novčana pomoć.
Za kićenje grada biće utrošeno 1,2 miliona dinara, kao i prethodne godine, dok će sredstava namenjena za dodatno kićenje biti preusmerena za lečenje bolesne dece.
Gradonačenica Užica Jelena Raković Radivojević je saopštila da je gradsko rukovodstvo odlučilo da tri miliona dinara, opredeljenih ovogodišnjim budžetom za manifestacije povodom novogodišnjih praznika, preusmeri na lečenje dece- za operacije, lekove, lečenje retkih bolesti.
– Želimo da budemo humani i da pokažemo da Grad misli na decu Užica, poručila je gradonačelnica Raković Radivojević podsetivši da lokalna samouprava i budžetom opredeljuje novac za lečenje bolesne dece.
Svakoga dana, po rečima Jelene Raković Radivojević, roditelji podnose molbe tražeći pomoć. Nakon procedure, Gradsko veće je u prethodna dva meseca uslišilo zahteve najmanje četiri porodice, pomažući iznosom od 50 do 250 000 dinara.
Gradonačelnica napominje da će procedura biti ispoštovana. Biće formirana komisija koja će napraviti zdravstvene kriterijume. Novac će dodeljivati po prioritetima.
– Sve će proći kroz Gradsko veće i ići će preko Centra za socijalni rad. Odobravaćemo sve zahteve roditelja i sume koje traže do utroška tri miliona dinara, navodi Raković Radivojević podsetivši da lokalna samouprava i budžetom opredeljuje novac za lečenje bolesne dece.
Podsetimo, Gradski odbor Narodne stranke Užice je juče apelovao na gradsko rukovodstvo da novac opredeljen za proslavu novogodišnjih praznika preusmeri za lečenje četvoro dece bolesne od spinalne mišićne atrofije.
Gradonačelnica Užica je rekla da je gradsko rukovodstvo pre 20 dana donelo odluku da dodatno pomogne lečenje dece sa tri miliona dinara.
Foto ilustracija
Baza retkih bolesti za lakše dijagnoze i bržu pomoć obolelima
Oko 30 odsto obolelih od nekog retkog oboljenja ne doživi peti rođendan, više od dve trećine su deca, a potrebno je pet do osam godina da se postavi dijagnoza, rečeno je nedavno na regionalnoj onlajn konferenciji Baza retkih bolesti 2020.
Supruga predsednika Srbije Tamara Vučić rekla je otvarajući konferenciju da je za osam godina u Srbiji više od 30 puta povećan broj obolelih od retkih bolesti koji se leče iz budžeta, i da je u početku novac izdvajan za lečenje samo dve bolesti, dok su na tom spisku sada 22 retka oboljenja.
Predstavnica Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije Andrea Nenadić kazala je da 2012. godine za lečenje retkih bolesti izdvojeno 130 miliona dinara, ove godine 2,4 milijarde dinara, a da će 2021. za tu namenu prema najavama biti izdvojeno tri milijarde dinara.
Učesnici skupa su pozvali sve lekare i roditelje da pristupe forumu na sajtu retkebolesti.com i doprinesu kreiranju Baze retkih bolesti kako bi se skratilo vreme do dijagnoze i pružila podrška pacijentima, prenela je Beta.
